Курганская региональная общественная организация по содействию укрепления роли семьи в обществе и поддержке молодёжи «Планета7я» реализует фотопроект «Особая мама» в сети интернет https://vk.com/id51543839. Проект приурочен к Всемирному Дню информирования о проблеме аутизма, который отмечается 2 апреля.

Фотопроект посвящен мамам особых детей, мамам детей с особыми потребностями, «особым мамам». Цель проекта проинформировать и привлечь внимание общества к проблеме аутизма. В проекте участвует девять мам, чьих детей называют детьми дождя. Девять мам, которые воспитывают детей с аутизмом. «Мы задали нашим друзьям 10 вопросов. Они ответили. Всё, чего они, мамы, папы, бабушки и дедушки, особенных детей ждут от нас — понимания! А это, в наше время, оказывается, не так уж и мало»,- рассказала Елена Новикова, председатель Курганская региональная общественная организация по содействию укрепления роли семьи в обществе и поддержке молодёжи «Планета7я».

Сегодня мы вас познакомим с мамой Еленой и дочкой Машей.

1. Елена, опишите ваши чувства, когда вы узнали о диагнозе своего ребенка?

-Мы не знали, что ЭТО ТАКОЕ. Ревела… Надо что-то делать, надо что-то искать, кого-то искать и много читать, изучать, узнавать… и так по сей день!

2.Было ли Вам когда-нибудь стыдно за своего ребенка в общественном месте?

— Не было стыдно никогда. Больше пугает реакция людей, как они реагируют на «НЕТАКОЙКАКМЫ»

3. О чем Вы мечтаете?

— Мечтаю — сделать максимально много для своего ребенка, научить чтобы он смог жить самостоятельно (одеваться, раздеваться, обслуживать себя, ходить в магазин, готовить еду, стирать, ……очень много всего), устроить его будущее, чтоб Маша не осталась одна и жила под присмотром. Прожить максимально долго, чтоб мои близкие и родственники жили долго.

4. Какой Ваш главный страх?

— Не люблю озвучивать страхи и говорить о них…

5. Есть ли надежда, что Ваш ребенок станет как все?

— Я реалист — как все она не будет, у нее всегда будет ее НЕОБЫЧНОСТЬ.

6. Вы были обижены на Бога и судьбу?

— Нет. Я считаю, что такие детки не даются просто так, что это в чем то «бонус» от судьбы). Своего рода испытание на прочность.

7. Что люди должны знать о Вас и Ваших детях?

— Люди с аутизмом есть во всем мире. Ребенок с аутизмом может родиться в любой семье. Все люди с аутизмом разные и не похожи друг на друга. Аутизмом НЕВОЗМОЖНО заразиться. Если у человека аутизм, это не значит, что он плохой. И еще, наиболее важное и с чем чаще всего сталкиваешься — это тема общения. У людей с аутизмом нарушена коммуникация. Это основное нарушение, поэтому они очень странно разговаривают или не говорят вовсе, НО это не значит, что они не хотят общаться!!!Люди с аутизмом больше нас всех этого желают, поэтому при любом удобном случае поболтайте с ними, хоть и в непривычной для вас форме.

8. Какая Ваша главная радость?

— Главная радость – успехи моего ребенка.

9. Какие главные успехи Вашего ребенка?

— У Маши много страхов, у нее гиперчувствительность к шуму, воде, запахам, страх новых мест и новых ситуаций и при всем этом — Маша очень сильный человек. В начале нашего пути мы выходили на улицу на руках и не могли сходить в магазин. Через НЕ МОГУ, НЕ ХОЧУ, НЕ БУДУ, через страх, мы делали и делали. Сегодня она ходит в кружки, в обычную массовую школу (единственную в городе инклюзивную школу №53), катается на лошадях, любит животных. Ей нравится активный образ жизни –бег, батут, велосипед … Маша обожает поезда и поездки на них. Многие проблемы остались с нами и сегодня, но мы ПЫТАЕМСЯ преодолеть их.

10. Как Вы думаете, Ваш ребенок счастлив и почему?

— Говорят, с годами люди с аутизмом понимают, что они НЕ ТАКИЕ как все, что они от этого несчастны… На сегодня Маша не может описывать свои переживания и состояния (не умеет), поэтому, что она чувствует, я не знаю. Надеюсь, что она по своему счастлива!

Автор: Людмила Беличева
Фотограф Юлия Киндякова.